No dia 17 de abril deste ano, comemoramos a páscoa, entretanto, esta data é também celebrada outro grande evento, neste mesmo dia, foi realizado em todo o mundo o Dia Mundial da Hemofilia.

       Abril foi escolhido por ser o mês do nascimento do fundador da Federação Mundial da Hemofilia, Frank Schnabel, este nasceu em 1926, e era portador de hemofilia A grave. Ele lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. E a cor vermelha por ser a cor de sangue. Neste mês vários prédios e monumentos foram iluminados desta mesma cor.

       Esta campanha é de extrema importância, e se faz necessária, porque, só através do conhecimento, pode-se identificar e suspeitar da doença. Se a pessoa não sabe o que significa este mal, dificilmente irá suspeitar dela, quando os sintomas aparecerem, ou até mesmo não saberá se cuidar adequadamente.

       O tema para este ano escolhido pela Associação Brasileira com Hemofilia (ABRAPHEM), é: “Seu direito no tratamento: uma vida sem sangramento”, e para a Federação Mundial de Hemofilia (WFH), o tema escolhido é: “Acesso para Todos: Parceria. Política. Progresso. Engajando seu governo, integrando distúrbios hemorrágicos hereditários na política nacional”.

       A campanha visa homenagear os portadores de hemofilia, bem como, conscientizar a sociedade, difundir informações, promover campanhas de esclarecimento sobre a Hemofilia, doença de Von Willebrand (DvW), e as demais desordens hemorrágicas hereditárias, e dar mais qualidade de vida aos portadores.

       De acordo com a Abraphem, no Brasil 14 mil pessoas têm a doença, é o terceiro país do mundo com mais casos.

       A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, que afeta principalmente os homens, caracterizada por um defeito na coagulação. O sangue é composto por várias substâncias, onde cada uma tem uma função. Entre elas estão proteínas chamadas fatores de coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias.

       O portador da hemofilia não possui um dos fatores, em quantidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, seu sangue demora mais para formar um coágulo e, quando este se forma, não é capaz de fazer o sangue parar de escorrer pelo local da lesão. Se o portador tiver a deficiência do fator de coagulação VIII terá hemofilia A, se tiver a deficiência do fator IX desenvolverá a hemofilia B.

       O portador sofre de dores e inchaços nas articulações, como no joelho, tornozelo e cotovelo; sangramentos prolongados, em cortes ou ferimentos, manchas roxas semelhantes a hematomas.

       É possível ter boa qualidade de vida, mesmo tendo a doença, para isso é necessário se adaptar a sua condição, e aprender a como conviver com ela. Com o tratamento adequado, o portador não precisa limitar à sua vida, muitas pessoas conseguem levar uma vida normal, trabalhando, estudando, e praticando esportes. Aliás, os exercícios são de extrema importância ao tratamento, pois, atuam no condicionamento físico e no fortalecimento da musculatura, ajudando a diminuir dores e sangramentos nas articulações. Evitando esportes de grande impacto, uma boa sugestão é a natação.

       Dr. Dráuzio Varella e a World Federation of Hemophilia, recomendam que:

- Os pais devem procurar assistência médica se o filho apresentar sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma;

-  Manchas roxas que aparecem no bebê, quando bate nas grades do berço, podem ser um sinal de alerta para diagnóstico da hemofilia;

- A prática regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para os hemofílicos. No entanto, esportes como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados;

- Episódios de sangramento devem receber tratamento o mais depressa possível para evitar as sequelas musculares e articulares. Para tanto, o paciente deve procurar atendimento em centros de referências em hemofilia para conhecer e receber a terapia mais indicada para cada caso.

       Assim sendo, se o portador receber o tratamento adequado logo na infância e os cuidados forem mantidos, certamente terá uma vida próxima ao normal e uma boa qualidade de vida.