Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), 65 a cada 100 mil pessoas têm alguma patologia de baixa frequência

O dia 28 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 para trazer visibilidade ao tema. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 65 a cada 100 mil pessoas têm patologias de baixa frequência.

Esse é o caso do pequeno Benjamin, de 3 anos, que aos cinco dias de vida recebeu o diagnóstico de epidermólise bolhosa juncional (JEB), doença de pele genética, hereditária, rara e ainda sem cura. Dados do Ministério da Saúde estimam que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo têm esta doença. No Brasil, de acordo com a Associação DEBRA, que busca difundir conhecimento sobre a epidermólise bolhosa (EB), são 802 pessoas diagnosticadas com a enfermidade.

“O Benjamin tem uma condição muito grave, com aproximadamente 80% do corpo lesionado. Para contextualizar, podemos associá-lo a um paciente queimado. Ele também é traqueostomizado”, explica a mãe do menino, Debora Benetti Botini, de 39 anos.

Por conta da condição da pele, considerada o maior órgão do corpo humano e, portanto, de grande exposição, o ambiente hospitalar apresenta um alto risco de infecções a Benjamin, que recebeu recomendação médica para o home care, formato de serviço de saúde a domicílio, com foco no conforto e minimização de riscos para os pacientes. Segundo Debora, o pequeno recebe o atendimento em casa desde os dois meses de vida, o que proporciona segurança e redução do risco de agravamento do quadro.

A enfermeira responsável por Benjamin é Desirée Chodor, coordenadora de Projetos em Saúde da Lar e Saúde, referência nacional em atenção domiciliar. Para a profissional, o home care é um serviço fundamental para levar qualidade de vida a pessoas que vivem com doenças raras.

“Nós vemos, logo que o paciente volta do internamento no hospital, a gratidão, a alegria e o conforto que ele sente por estar em casa. Só isso já é um diferencial, principalmente no aspecto psicológico”, ressalta.

Para realizar a troca dos curativos de Benjamin, Desirée desenvolveu com o garoto um forte vínculo de confiança, já que o processo demora até cinco horas para ser realizado e ocorre todos os dias. A relação entre profissional e paciente, portanto, é de muito amor e carinho.

“Eu acredito que o sucesso do atendimento é resultado da confiança mútua que a gente estabeleceu. Essa é uma doença que causa bastante dor, então qualquer procedimento que eu faço nele, seja curativo ou banho, é muito doloroso. O processo é demorado, então nós estabelecemos uma rotina na qual ele também come, descansa e brinca. Eu acredito que o atendimento domiciliar é isso: não focar só na doença, mas no contexto da casa. Quando nós entramos no lar de alguém, precisamos ouvir e apoiar a família, ser mais um membro desse núcleo. O home care é um diferencial não só para o paciente, mas para os familiares e todas as pessoas que estão presentes no dia a dia de quem é atendido”, finaliza a enfermeira.