Dia 17 de abril, é o dia mundial da hemofilia, tempo que o mundo inteiro volta seu olhar para a conscientização sobre a hemofilia, a doença de Von Willebrand e outras desordens hemorrágicas.

         O tema proposto para esse ano pela World Federation of Hemophilia é: “Diagnóstico: primeiro passo para o cuidado”.

         Atualmente, segundo dados do Ministério da Saúde mais de 24 mil pessoas vivem nessas condições, tendo que lidar diariamente vários desafios, que envolvem o diagnóstico, acesso ao tratamento adequado, continuidade ao cuidado e a inclusão social.

         Normalmente o nosso sangue coagula, mas de algumas pessoas não, chamamos de hemofilia essa condição, que é uma alteração genética e hereditária no sangue, que afeta principalmente os homens, caracterizada por um defeito na coagulação. O sangue é composto por várias substâncias, onde cada uma tem uma função. Entre elas estão proteínas chamadas fatores de coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias.

         O portador da hemofilia não possui um dos fatores, em quantidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, seu sangue demora mais para formar um coágulo e, quando este se forma, não é capaz de fazer o sangue parar de escorrer pelo local da lesão. Se o portador tiver a deficiência do fator de coagulação VIII terá hemofilia A, se tiver a deficiência do fator IX desenvolverá a hemofilia B.

         O portador sofre de dores e inchaços nas articulações, como no joelho, tornozelo e cotovelo; sangramentos prolongados, em cortes ou ferimentos, manchas roxas semelhantes a hematomas.

         É possível ter boa qualidade de vida, mesmo tendo a doença, para isso é necessário se adaptar a sua condição, e aprender a como conviver com ela. Com o tratamento adequado, o portador não precisa limitar à sua vida, muitas pessoas conseguem levar uma vida normal, trabalhando, estudando, e praticando esportes. Aliás, os exercícios são de extrema importância ao tratamento, pois, atuam no condicionamento físico e no fortalecimento da musculatura, ajudando a diminuir dores e sangramentos nas articulações. Evitando obviamente esportes de grande impacto, uma boa sugestão é a natação.

         A World Federation of Hemophilia, recomenda:

- Os pais devem procurar assistência médica se o filho apresentar sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma;

-  Manchas roxas que aparecem no bebê, quando bate nas grades do berço, podem ser um sinal de alerta para diagnóstico da hemofilia;

- A prática regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para os hemofílicos. No entanto, esportes como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados;

- Episódios de sangramento devem receber tratamento o mais depressa possível para evitar as sequelas musculares e articulares. Para tanto, o paciente deve procurar atendimento em centros de referências em hemofilia para conhecer e receber a terapia mais indicada para cada caso.

         Assim sendo, se o portador receber o tratamento adequado logo na infância e os cuidados forem mantidos, certamente terá uma vida próxima ao normal e uma boa qualidade de vida.

         O diagnóstico precoce é capaz de mudar tudo, não ignore a ocorrência de sangramentos elas precisam ser investigadas adequadamente.