A pequena Maria Luiza sofre de Síndrome de West, um tipo de epilepsia rara que causa danos neurológicos. A família passa por dificuldades financeiras para arcar com os medicamentos, sondas e suporte no tratamento que envolve o controle das crises que acontece gradativamente.

A família da pequena Maria Luiza da Silva Leite, de apenas de dois anos e 08 meses, moradora em Nova Esperança está enfrentando dificuldades financeiras para conseguir manter a pequena viva e com o mínimo de qualidade de vida possível. Para tanto clama para que a comunidade local se envolva nessa causa e busque ajudar seja com a doação de alimentos, medicamentos ou aquisição de sondas descartáveis. A única renda da família é a do pai da criança, Gabriel Vinícius Leite, cujo 50% dos rendimentos são destinados ao aluguel da casa e o restante se tornou insuficiente para arcar com todas as despesas, que são muito altas. 

Segundo a avó Santina de Fátima Basílio, que precisou se desligar do trabalho para se dedicar aos cuidados da neta, “quando a Maria Luiza nasceu faltou oxigênio, até então ela comia frutas comia de tudo sozinha, até que os meses foram se passando sempre tendo febre muito alta não descobria a razão da febre.  Então com seis meses ela teve a  primeira crise forte que atingiu a perninha esquerda.  Em seguida  começou a ter convulsão e, após a realização de vários tipos de exames foi diagnosticada com síndrome  que é caracterizada por  espasmos infantis, ou seja,  uma forma de epilepsia que se inicia na infância conforme vai dando as crises. A síndrome de West afetou mais o pulmão que foi onde ela teve cinco Pneumonias  e acabou ficando mais no hospital do que em casa. Toda às vezes na  UTI entubada no Hospital em Maringá no HU (Hospital Universitário). Como várias vezes ficou entubada sua traqueia acabou ficando machucada e, portanto, não conseguia comer mais nada. Hoje ela se alimenta por sonda  e devido às  tantas vezes que contraiu pneumonia teve que fazer uma traqueostomia por causa de seu pulmão que estava muito inflamado”, ressaltou. 

Respirador artificial

Maria Luiza faz uso contínuo de um aparelho de respiração artificial e balão de oxigênio há mais de 05 meses.  “Ela precisa tomar vários tipos de remédios anti convulsivos específicos e que custam caro. Não anda, senta ou sequer  engatinha. Entre medicamentos e sondas a gente gasta mais de R$1 mil por mês. As sondas recebidas pelo sistema de saúde são insuficientes”, explicou a mãe da criança, Amanda Caroline Moreno da Silva, que faz alguns “bicos”, vendendo perfumes. 

No mês de março aconteceu no Lions Club de Nova Esperança uma palestra beneficente em prol da Maria Luiza e todo o valor arrecadado foi usado para custear despesas com fisioterapias (mais de 50 sessões), medicamentos previamente utilizados e compras de mais sondas que são descartáveis, uma vez que se forem reutilizadas os riscos de infecções são grandes, prejudicando ainda mais o estado físico da frágil criança.  A família explicou que está buscando há quase dois anos o benefício social do governo (INSS) e que a resposta é de que a documentação está pendente de análise. “Só nos faltam pedir as roupas do corpo, pois tudo já foi entregue. Até a conta de energia voltou a ser cobrada, pois antes éramos beneficiários do programa tarifa Zero da Copel e devido à pandemia o convênio não foi renovado. Somente este mês veio quase R$500 de conta de energia elétrica e nos informaram que vamos ter que iniciar um novo processo”, desabafou a avó da criança. “Toda ajuda será bem vinda”, finalizou Amanda. 

Contato: 

      Amanda Caroline 

Telefone: (44) 99713-2371

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